Attività dell’Associazione

Sensibilizzazione e rete
L’Associazione, negli ultimi anni, ha creato una buona rete tra malati, famiglie e professionisti (medici, infermieri e fisioterapisti). La sensibilizzazione degli operatori e alcune iniziative di formazione hanno permesso di focalizzare alcune strategie utili al contrasto della malattia: tra queste paiono valide sia la fisioterapia che la logopedia (nonostante le opinioni discordanti di altri neurologi).
L’Associazione promuove la sensibilizzazione di medici e familiari sulla natura della patologia e sui metodi migliori per affrontarla.
Ogni anno l’Associazione organizza una festa, a cui sono invitati tutti.
Gli scopi di questa giornata sono numerosi:
Ringraziare i soci, i volontari e gli amici per l’affetto e l’aiuto.
Aiutare la famiglie a comprendere che la disabilità non è una prigione: la gioia e la convivialità sono possibili.
I medici per rivedere in un contesto diversi i loro pazienti e per sensibilizzarli sempre più verso la patologia e avvicinarli di più alle persone che soffrono, ma che sono soprattutto persone e non solo malati.

Convegni e incontri
Per essere sempre più incisiva e informata, una delegazione di medici e soci, nel 2009 e nel 2010, si è recata in Gran Bretagna, al Simposio sulla PSP, organizzato da PSP Europe:
l’evento annuale offre l’occasione a medici di tutto il Mondo e appartenenti a varie associazioni di conoscersi, confrontarsi e di scambiarsi informazioni.
Parallelamente l’Associazione organizza, in Italia, incontri con i medici di famiglia e neurologi per informare proprio coloro che per primi dovrebbero conoscere e riconoscere la malattia.

Ricerca fondi
La ricerca di fondi avviene principalmente attraverso donazioni private, 5xmille e banchetti di beneficienza dove sono venduti diversi articoli creati appositamente dai volontari e amici dell’Associazione.

Costante e pressoché quotidiano l’ascolto dei familiari che possono confidare le loro frustrazioni e fatiche quotidiane:
dalla difficoltà ad avere una diagnosi precisa;
al dover elaborare la notizia che la vita media di un paziente PSP può essere breve;
“disperazione” perché un paziente PSP non é quasi mai collaborativo.
Si cerca di comprendere quali siano i passi che la famiglia ha già intrapreso e/o dovrà affrontare.