Formazione di un portale e in cui sia presente un registro per cui abbiamo già raccolto le storie cliniche e la documentazione riguardanti 100 pazienti italiani con PSP (in parte deceduti, in parte ancora in vita e di cui seguiamo il percorso clinico) Strutturazione di un Workshop che prenda il posto dei convegni tradizionali fatti negli anni passati (vd ad esempio convegno “neurodegenerazione ed alterazione del movimento” tenutosi a Torino in data 25-26 ottobre 2019). Vorremmo proporre un Workshop per le famiglie con tema “disfagia e alterazioni dei
movimenti oculari”, per formare in particolare i parenti e i caregivers, e sviluppare la consapevolezza delle persone affette dalla patologia.
[Il workshop, di cui bisognerà indicare il numero massimo delle famiglie da coinvolgere, dovrebbe attuarsi a Val della Torre per una durata di 5 giorni: tre giorni lavorativi e un “weekend di sollievo” da svolgersi nel territorio della val di Susa, valli di Lanzo e/o Langhe. Il Workshop che dovrebbe essere caratterizzato da
lezioni e laboratori pratici, prevederebbe anche incontri serali con specialisti sanitari e socioassistenziali della durata di 90 minuti che approfondiranno aree specifiche del tema suddetto].
Le iniziative potrebbero rientrare nello sforzo di conoscenza della realtà di vita dei pazienti con PSP ed integrarsi con le elaborazioni da voi fatte.
Abbiamo iniziato un programma di assistenza e riabilitazione dei pazienti attuando anche interventi di neuromodulazione, tDCS. Il programma prevede uno screening all’inizio e alla fine dell’evento neuromodulatorio con rilievo clinico neurologico-psicologico, neuroimaging (RM funzionale 3 tesla, PET, NIRS). Il percorso prevede poi un follow up ad un mese e a tre mesi per valutare l’efficacia e la durata degli eventuali benefici nel tempo.
Incontri e sedute di ossi – ozono terapia per migliorare la funzionalità muscolare e ridurre la formazione di radicali liberi.